Stránky jsem připravila ke Světovému dni Lupusu 10.5.

 

(info o aktivitách a smyslu tohoto dne:

 

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/svetovy-den-lupusu_-10_5_.html ),

 

a to nejen pro ty, kteří mají nemoc lupus (SLE), ale i pro jejich okolí - kamarády, přátele, rodinné příslušníky nebo partnery, aby lépe pochopili, že existují nemoci, které nejsou vidět, a přesto významně ovlivnují život nemocného.

 

Prosím bytosti s SLE, aby psali svoje příběhy, protože sdělená starost a bolest je starost a bolest prostě jen poloviční.

 

A taky prosím všechny nemocné, aby četli příbehy i jiných, protože jen tak poznají,  že "v tom" s lupusem nejsou sami a mohou třeba načerpat inspiraci, jak se postavili k životu s nemocí ostatní.

 

 
Celosvětově trpí lupusem SLE kolem 5 miliónů lidí, to je 5 miliónů různorodých životních príběhů a kvalit jeho prožívání. Bolest, únava, depresivní naladění, ale jsou to i šťastné chvíle, radost a úspěchy, hrdost z překonání překážek i sama sebe.
 
Jen pro ilustraci, jak nemoc lupus ovlivňuje běžný život: :o/

 

Jak se liší třeba jen takové obyčejné ráno nás s SLE od rána "normálních" zdravých lidí se podívejte na tomto videu:
http://www.youtube.com/watch?v=gKL8BT-PATw&feature=player_embedded#!

 

 
O nemoci lupus se můžete dozvědět roztříštěně na nejrůznějších webech /jen namátkou/ tady:

 

http://www.anamneza.cz/Lupus-erythematodes-systemovy/nemoc/456#.UWbOgDmVJTg.facebook

 

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/media/napsali-o-nas___.html /,

 

nějaké info je i v televizi a rozhlase,

 

TV pořad TEP 24: http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/412231100222004/ ,

 

rozhlasový pořad: http://prehravac.rozhlas.cz/audio/2047043 /,

 

Ale asi nejsouhrnnější info o nemoci jsou na dvou pacientských webech:
www.lupusinky.estranky.cz
a
www.lupus-sle.cz
 
Existují dvě diskusní (spíše podpůrné) skupiny jsou na Facebooku: LUPUS ČR a LUPUS šepoty.
www.facebook.com
 

Anketa

Jak dlouho máte dg LUPUS?

Méně než rok (10)
36%

1-5 let (5)
18%

5-10let (0)
0%

10-20let (6)
21%

Víc jak 20let (7)
25%

Celkový počet hlasů: 28