Otázky a odpovědi

Co je to vlastně nemoc lupus, SLE?

 

Systémový lupus erythematosus (SLE) je onemocnění imunitního systému. Za normálních okolností imunitní systém chrání tělo před infekcí. U lidí s lupusem však jejich imunitní systém nepředvídatelně atakuje různé tkáně těla. Tato abnormální aktivita vede k poškození tkání.

Nejčastěji onemocní touto chorobou ženy v produktivním věku (14 až 45 let).

Příznaky lupusu jsou různé podle toho, jaký orgán je nemocí postižen. Mezi nejčastější příznaky patří bolesti i otoky kloubů, nevysvětlitelné horečky, dlouhodobá nebo extrémní únava, kožní vyrážka, chudokrevnost, snížení počtu krevních elementů, bolest na hrudi, dušnost, motýlovitá vyrážka na nose a tvářích, ztráta vlasů, citlivost na sluneční záření /fotosenzitivita/, zblednutí či zfialovění konečků prstů...a další.

Pro pestrost a různorodost příznaků jej lékaři nazývají "velký mystifikátor" .

Hodně podrobné info zde: http://www.anamneza.cz/Lupus-erythematodes-systemovy/nemoc/456#.UWbOgDmVJTg.facebook

 

Info v přehledu zde, velmi doporučuji!

Info o sle:

http://www.revmaliga.cz/files/Brozura_SLE.pdf

 

Ke stažení Knížka pro Luusinky na www.ulozto.cz:

http://ulozto.cz/xLz5GYYt/knizka-pro-lupusinky-pdf

Kde najdu o nemoci více informací?

 

Více informací o nemoci najdete na:

pacientské stránky:

www.lupusinky.estranky.cz

http://www.lupus-sle.cz/

 

výborné souhrnné info o nemoci:

www.ulekare.cz

http://www.anamneza.cz/Lupus-erythematodes-systemovy/nemoc/456

http://revmaligaspolecna.blog.cz/1004/systemovy-lupus-erythematosus-sle



diskusní svépomocné skupiny:

www.facebook.com  diskusní a pomocná skupina se jemnuje LUPUS ČR nebo LUPUS šepoty

 

velmi doporučuji vytisknout a pročíst si toto info:

Info o sle: http://www.revmaliga.cz/files/Brozura_SLE.pdf

 

Ke stažení na www.ulozto.cz je Knížka pro Lupusinky:

http://ulozto.cz/xLz5GYYt/knizka-pro-lupusinky-pdf

 

Jaké jsou formy lupusu SLE?

 

1. systemový lupus - SLE, postihuje nejrůznější orgány těla /nejčastěji ledviny, osrdečník, plíce, klouby/

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/systemovy-lupus---lupus-alias-vlk.html

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_.html

 

2. kožní lupus - více forem, ale nezasahuje jiné orgány než kůži

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/kozni-formy-lupusu.html

 

3. novorozenecký (neonatální) lupus - vrozený, způsobený přenosem protilátek od maminky přes placentu do oběhu dítěte, vymizí!!!! , není to totéž, co lupus v dětském věku. I děti mohou mít lupus, rozdíly najdete na tomto odkaze:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/deti-a-lupus.html

 

4. polékový

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/seznam-leku-nevhodnych-u-sle_____.html

 

 

 

 

 

Jak vysvětlit lidem kolem, co je to LUPUS?

Náramky pro dobrou věc: mají nápis SLE a kontakt na lékaře.

 

Funkce náramku:

1.  okrasná a informativní: v podstatě "reklama" lupusu SLE jako neznámé nemoci

2.  praktická jako identifikace a rychlá informace, kdyby se člověku třeba na ulici něco stalo /já třeba jej nosím, když jdu na tůru, lyžovat nebo na kolo/....jsou reflexní, jeden náramek dokonce ve tmě krásně svítí...(ten modrý )

3.  kdo chce, může dát i svému revmatologovi nebo lékaři, který se stará o "jeho" lupus - jako projev díku nebo z recese

stojí jen 17 korun

Více o náramcích tady, včetně adresy, kde je seženete:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prakticke-naramky-s-napisem-sle-ke-koupi.html

Pohádka pro děti /vlk a motýl/.

 

Lupus (SLE) se nevyhýbá ani dětem. Tady je pohádka pro lepší pochopení nemoci, nejen pro děti :o)

Autorkou je lupusinka Lenka ze Šumavy.

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/pohadka-pro-deti---nejen-s-sle.html

Lupusinky blogují.

Vlčí blog velmi kretivní "spisovatelky" Václavky pokračuje, doporučuji!!!!


http://medalovahudova.blog.idnes.cz/c/288488/Vlci-blog-kapitola-sesta.html

 

Krásný osobní blog /ve slovenštině/:

http://savarova.blog.sme.sk/c/264779/10-5-Svetovy-den-lupusu.html

 

Bobánkův blog - těhotenství s sle je možné, zrovna tak krásné jako u zdravých maminek. Dítě je prostě zázrak, u nás s sle možná o malinko větší :o):

 

http://heidrichova.blog.idnes.cz/r/61945/Nezarazene.html

Den Lupusu 10.května - celosvětově slavený

Ve světě se slaví 10. květen jako den lupusu SLE. Tento ten se dělají konference, osvětové akce a především běhy pro lupus SLE.

 

Info o akcích: www.worldlupusday.com

 

V česku tato tradice zatím není, koná se ale 10.5.02013  1.konference o SLE v Revmatologickém ústavu, kde budeme mít také zástupce...:o))

 

Video z krásné akce ve světě shlédnete zde: http://vimeo.com/43876829

 

Info všeobecné hledejte na totmo odkaze:http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/svetovy-den-lupusu_-10_5_.html

 

 

 

Všichni s SLE si toužebně přejeme klid nemoci, tzv remisi, kterou pěkně v yjadřuje fotka spícího vlka:

Remise, klidová fáze nemoci - vysvětlení

Všichni s SLE si toužebně přejeme klid nemoci, tzv remisi, kterou pěkně v yjadřuje fotka spícího vlka:

Vysvětlení pojmu REMISE: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/remise__co-to-je_.html

1 | 2 >>