Otázky a odpovědi :: www.dopisy-vlkovi.cz.webnode.cz

Úvod > Otázky a odpovědi

Otázky a odpovědi

Co je to vlastně nemoc lupus, SLE?

Systémový lupus erythematosus (SLE) je onemocnění imunitního systému. Za normálních okolností imunitní systém chrání tělo před infekcí. U lidí s lupusem však jejich imunitní systém nepředvídatelně atakuje různé tkáně těla. Tato abnormální aktivita vede k poškození tkání.

Nejčastěji onemocní touto chorobou ženy v produktivním věku (14 až 45 let).

Příznaky lupusu jsou různé podle toho, jaký orgán je nemocí postižen. Mezi nejčastější příznaky patří bolesti i otoky kloubů, nevysvětlitelné horečky, dlouhodobá nebo extrémní únava, kožní vyrážka, chudokrevnost, snížení počtu krevních elementů, bolest na hrudi, dušnost, motýlovitá vyrážka na nose a tvářích, ztráta vlasů, citlivost na sluneční záření /fotosenzitivita/, zblednutí či zfialovění konečků prstů...a další.

Pro pestrost a různorodost příznaků jej lékaři nazývají "velký mystifikátor" .

Hodně podrobné info zde: https://www.anamneza.cz/Lupus-erythematodes-systemovy/nemoc/456#.UWbOgDmVJTg.facebook

Info v přehledu zde, velmi doporučuji!

Info o sle:

https://www.revmaliga.cz/files/Brozura_SLE.pdf

Ke stažení Knížka pro Luusinky na www.ulozto.cz:

https://ulozto.cz/xLz5GYYt/knizka-pro-lupusinky-pdf

Kde najdu o nemoci více informací?

Více informací o nemoci najdete na:

pacientské stránky:

www.lupusinky.estranky.cz

https://www.lupus-sle.cz/

výborné souhrnné info o nemoci:

www.ulekare.cz

https://www.anamneza.cz/Lupus-erythematodes-systemovy/nemoc/456

https://revmaligaspolecna.blog.cz/1004/systemovy-lupus-erythematosus-sle

diskusní svépomocné skupiny:

www.facebook.com diskusní a pomocná skupina se jemnuje LUPUS ČR nebo LUPUS šepoty

velmi doporučuji vytisknout a pročíst si toto info:

Info o sle: https://www.revmaliga.cz/files/Brozura_SLE.pdf

Ke stažení na www.ulozto.cz je Knížka pro Lupusinky:

https://ulozto.cz/xLz5GYYt/knizka-pro-lupusinky-pdf

Jaké jsou formy lupusu SLE?

1. systemový lupus - SLE, postihuje nejrůznější orgány těla /nejčastěji ledviny, osrdečník, plíce, klouby/

https://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/systemovy-lupus---lupus-alias-vlk.html

https://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_.html

2. kožní lupus - více forem, ale nezasahuje jiné orgány než kůži

https://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/kozni-formy-lupusu.html

3. novorozenecký (neonatální) lupus - vrozený, způsobený přenosem protilátek od maminky přes placentu do oběhu dítěte, vymizí!!!! , není to totéž, co lupus v dětském věku. I děti mohou mít lupus, rozdíly najdete na tomto odkaze:

https://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/deti-a-lupus.html

4. polékový

https://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/seznam-leku-nevhodnych-u-sle_____.html

Jak vysvětlit lidem kolem, co je to LUPUS?

Souhrn info:

https://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/jak-vysvetlit-okoli--co-je-lupus--sle-.html

Náramky pro dobrou věc: mají nápis SLE a kontakt na lékaře.

Funkce náramku:

1. okrasná a informativní: v podstatě "reklama" lupusu SLE jako neznámé nemoci

2. praktická jako identifikace a rychlá informace, kdyby se člověku třeba na ulici něco stalo /já třeba jej nosím, když jdu na tůru, lyžovat nebo na kolo/....jsou reflexní, jeden náramek dokonce ve tmě krásně svítí...(ten modrý )

3. kdo chce, může dát i svému revmatologovi nebo lékaři, který se stará o "jeho" lupus - jako projev díku nebo z recese

stojí jen 17 korun

Více o náramcích tady, včetně adresy, kde je seženete:

https://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prakticke-naramky-s-napisem-sle-ke-koupi.html