Příběh jihočešky Lenky se štastným koncem
Přišla jsem o nohu, o dítě, ale naděje mi zůstala a rozdávám ji i dalším
Vezmeme to od dětství: věčně unavená a dosti z toho protivná. Od první třídy jsem sportovala, volejbal, lehká atletika. Každý den trénink, každý víkend závody. Hrozně mně to bavilo a únavu naši sváděli a zátěž, později i já. Každých čtrnáct dní antibiotika pro oslabenou imunitu.
Nikdo nevěděl, co se mnou - těch vyšetření a zkoušení léků. Brrrrrrrrrrrrrr - vždy jsem probrečela týdny, že nemohu závodit.
Asi v sedmnácti jsem se začala věnovat lezení po skalách a jiných adrenalinovým aktivitám.
V roce 2007 jsem měla bolesti na hrudníku (říkám si „zaražený ....“) , přitom mně silně začínalo bolet lýtko a po třech návštěvách interního odd. v ČB byla jištěna tromboza žil.
Píchala jsem si injekce Fraxipaine, pak přechod na léky na ředění krve Warfarin. Uzavřeno: kuřačka, co jí antikoncepci.
O rok později jsem měla hezky nastartovanou kariéru, ovšem otěhotněla jsem. Okamžitě na rizikové. Obešla jsem internu, že bych byla ráda ředěna (důvod: trombosa v nedávné minulosti). Byla jsem ale odeslána domů, ať ten internet tak nehltám. Genetika, rodinná cévní zátěž, sice alarmující, ale řekli: ok.
Po cca třech měsících mě dost začaly bolet prsty na nohou, bylo léto, z bot to být nemohlo.
Pak mi začaly prsty mramorovatět do modra. Interna: nic, ortopedie: to máte ploché nohy.
Zase interna – kde mi udělali ultrazvuk žil, nenašli nic, mé připomínky o předešlé trombose nekomentovali vůbec. Kožní: diagnostikovali DNU - dostala jsem „kuličky“ a šla domů celkem spokojena, že nic nenašli. No šla - už to moc chůze nebyla :o(.
Bolesti ale nabraly na obrátkách – a tak zase návštěva ambulance: opět interna - nic nezjištěno, jděte domu ledovat. Máčela jsem si teda tlapku v lavoru plného ledu.
Jednou takhle v noci přišly bolesti až do kolene, říkám si: „už mi z toho přeskakuje“. Přežiji ještě tuhle noc a jdu na gyndu - co tedy už mám proboha dělat.? Příjemný tam jsou, ne že ne a říkají: jděte domu s nohou, nic se neděje.
Nicméně potom přílitl mladý doktor kvůli kontrole miminka -Karlíka. Když tam tak ležím a on s ultrazvukem mimina končí, koukne na mě a zděsí. Hlasitě zařve: proboha dyť máte tu nohu úplně bílou… Vám ji uříznou. Říkám si v duchu: Haha …strašidlo straší.
A pak se začala okamžitá akce: převoz na internu, tam si v klidu přihopkal mladý roztomilý doktůrek. Vzal sono a málem mu ty kukadla vypadly. Katastrofální stav - uzavřená tepna. Okamžitě JIP. Angiografie (kontrastní vyšetření průtoku krve cévou v noze). Týden klídek, ale už přítel vyřizoval Prahu. Pak mně vrtulí rychle a sami od sebe poslali do Motola. Páni a tam to tedy lítalo.
Na angiu jsem strávila každý den tak tři hoďky a to byly přítomny samý kapacity. Trochu se to zlepšilo a ráno zas katastrofa.
Nepopsatelné bolesti, nenajdu místo, kde jsem neměla na těle kanylu.
Najednou za mnou přišla ubrečená sestra a pak další a další. Lékař nebrečel, jen mi oznamoval s lítostí, že letím domů k amputaci. Před nakládkou mi nějaký zvědavý bratr odhrnul deku. Místo nohy sušená švestka do půlky chodidla.
Klídek, říkám si, tak mi vezmou kotník no. A prásk: vysoká stehenní amputace a žádná diskuze. Jde o životy: dva.
V té době už věděli, že příčinou je SLE /systémový lupus/ a antifosfolipidový syndrom.
Noha pryč, je to katastrofa, i když víš, s čím se vzbudíš. Po deseti dnech přerušení těhotenství z vitální indikace. Katastrofa na druhou.
Jako by těm katastrofám ale nebyl konec. Měsíc na to jsem myslela, že mám infarkt. Ne, byla to pleuritida a perikartitida (zánět pohrudnice a osrdečníku, typické při aktivaci nemoci SLE) - aktivovaná nemoc dál řádila a brala si svou daň. Kortikoidy. Odjezd na Slupi, kde je Revmatologicky ustav k dovyšetření.
Nyní mně čeká i biopsie ledvin. A plíce prý také nejsou moc fajn.
Podávala jsem potom trestní oznámení na tu neatestovanou mudr., která byla u všech mých návštěv na interně, vyjma té poslední. Výsledek: nikdo za nic nemůže. Nikdo nemohl předpokládat, že v tak nízkém věku bude mít mé onemocnění tak katastrofální průběh.
V nemocnici po amputaci mi slibovali a uklidňovali: vlastně se nic nestalo. Dostanu protézu do měsíce a zase budu tancovat. Za chvíli po propuštění z nemocnice jsem sice protetiku navštívila, ale bylo to setkání s neschopným a líným protetikem nebo spíše by se to dalo charakterizovat jako: absolutní nezájem.
Dostala jsem tzv. prvovýbavu a s berlema se zkoušela nějak belhat.
Pak po čase byla zrovna nějaká dobrá doba a byl mi po roce schválen poukaz na moderní protézu, tzv. bionickou nohu. Po rehabilitaci a potvrzení, že absolutně zvládám chůzi s tím novým vynálezem jsem mohla do života.
Pár let byl klídek, pak se mi bionická protéza pokazila. Nastaly roční tahanice s pojištovnou.
Ve videu se dozvíte detaily mého boje za protézu:
https://www.budejckadrbna.cz/videogalerie/1338/jihoceska-televize-zpravy-ze-dne-18-zari-2014.html
Hodně mi v mém snažení o novou bionickou nohu pomohla organizace No Foot. Dostala jsem se k nim přes Hanku Kohutovou – reha pracovnice z rehabilitační kliniky Malvazinky. Souběžně pracuje pro výrobce Otto Bock. Jezdí po celé ČR a pomáhá lidem bez nohou (amputáři), napravuje nám naše zlozvyky při chůzi, pomůže s bolavými zády. Je přímo ÚŽASNÁ!!! Moc mi pomohla.
HLAVNÍ DÍK A TO CHCI ZDURAZNIT!!!!! PATŘÍ PROTETIKOVI JANU MALEŠI. TEN MNĚ PO ROCE ABSOLUTNÍ BEZNADĚJE ZACHRÁNIL DODAL SILU?ABYCH TO NEVZDALA.
HODNĚ MI POMOHL. A DĚLÁ TO POŘÁD SE SVOU PROTETICKOU GENALITOU A PŘÍSTUPEM, TAK KRÁSNĚ LIDSKÝM A EMPATICKÝM.
OVŠEM ZÁLEŽÍ I NA TOM CHTÍT CHODIT.
Už jsem to nemohla vydržet a rozhodla se pomáhat dalším lidem po amputaci s jejich problémy.
Pomohla jsem amputáři tady z jihu, který měl stejný problém. Až pak jsem kontaktovala Andreu Brzobohatou s No foot, kvůli kontaktům na další lidičky, kteří mají problém. Dalším mým úkolem je Luboš z Rychnova nad Kněžnou. Pomáhám ráda, prostě tak to má být.
Založila jsem na FB skupinu Znovu na nožky.
Mým heslem je prostě: bojovat!!!!!!!!! Za pomůcky, někdo se bojí ozvat, ale nemohu to tak nechat!!!
A dalším hnacím motorem je můj tatínek, který je dosti nemocný, starám se i o něj.
Tak tolik o mě…
Nikdy se nevzdávejte, je pořád za co a koho bojovat.