Příběh Speranzy

Motto:

Nikdy se nevzdávejte
naděje, že zase může být lépe!

Ráda bych se s vámi podělila o svůj příběh. Je to právě rok, co jsem záhadně onemocněla. Z plného zdraví jsem se velmi rychle dostala
do úplné nemohoucnosti.

Stránky www.lupusinky.estranky.cz, vaše další příběhy a taky správkyně těchto stránek Agata  mi tehdy moc pomohly vidět v dáli to světýlko naděje, že
vše lze překonat a zdolat, včetně tak nezvyklé nemoci, jakou lupus umí být!

Začalo to nenápadně, onemocněla jsem zánětem průdušek, který asi pomohl k aktivaci čehosi pro mě v té době neznámého a nečekaného.
Najednou se mi začala hromadit tekutina v břiše. Nikdo nevěděl, proč tomu tak je, a tak jsem skončila ve fakultní nemocnici v Ostravě na interně B. Dělali mi
různá vyšetření, až mi diagnostikovali lupus. Já měla radost, že to není např. rakovina, a vzpomněla jsem si na jednu kamarádku, která mi kdysi říkala, že má
lupus, ale že ho zvládla... V té chvíli ona byla mou další nadějí, že s tím lze žít zcela plnohodnotný život.

Jenže to já netušila, že lupus je nemoc spousty tváří, že její průběh je vysoce individuální a že já mám zase něco extra, co nikdo další v ČR nemá. Ve světě prý bylo evidováno 13 podobných případů...

Můj stav se rapidně horšil, najednou jsem začala i hubnout ...
Velmi rychle mi selhaly ledviny, stihly to dřív, než byly výsledky biopsie. Pak mi nasadili v Ostravě léčbu, na kterou já ale moc nereagovala. To už jsem pochopila, že je zle a začala se zajímat o další informace. Potkala jsem na dialýze velmi šikovnou paní doktorku a taky sestřičky, které mi řekly, že musím hledat jiné pracoviště, konzultovat svůj stav i s dalšími lékaři, že určitě existuje něco, co mi pomůže a co mé ledviny znovu nastartuje. A tak jsem hledala dál. Bylo to velmi těžké, protože lékaři na mém lůžkovém oddělení mi mé hledání moc neusnadňovali, odmítali mi poskytnout mou zdravotní dokumentaci a chovali se zvláštně. U mé žádosti o konzultaci s jiným pracovištěm mi sdělili, že to konzultovali s Olomoucí a že vše probíhá tak, jak má. Ano, určitě tomu tak bylo, jenže mé tělo a můj stav se velmi rychle neustále zhoršoval.

Nejvíc to bylo vidět na ledvinách. Nejdřív mi řekli, že jim dávají pět let, pak to byly tři měsíce, a pak už jsem byla na té dialýze. Umírala jsem. Selhávaly mi vnitřní orgány...

Snažila jsem se sama hledat pomoc, kde se dalo. Obrátila jsem se i na zahraniční lékaře, na všechny, které jsem znala. A postupně získávala další zajímavé informace a taky možnosti léčby. Zkoušela jsem, co se dalo, protože jsem opravdu neměla už co ztratit.

Z ostravské nemocnice jsem musela odejít i na revers, abych tyto informace získala, abych svůj stav mohla konzultovat s jinými lékaři.
Povedlo se mi to a moc jim za to děkuji.

Myslím si, že díky této kombinaci nejrůznějších přístupů se mi povedlo ledviny nastartovat a být po pár týdnech bez dialýzy. Jenže i přesto můj stav byl stále vážný.

A jednoho dne, když manžel přijel za mnou na návštěvu, tak mě propustili domů do domácího léčení. Řekli mu, ať si mě odveze. Byla jsem ale ležák v opravdu těžkém stavu. Pochopila jsem zpětně, že oni to už v té chvíli vzdali a poslali mě domů v klidu dožít. Rozloučit se s dětmi ...

Jenže já právě kvůli svým malým dětem jsem ještě nechtěla umřít a začala obvolávat další nemocnice, kde by si troufli na tak komplikovaný případ. Vážila jsem už asi jen 35 kg, i když jsem jedla... Všude mě odmítali, v Brně, v revmaťáku, dokonce i v Motole.

Díky Agátce jsem se skontaktovala s nefrologií ve VFN v Praze a pan profesor mi okamžitě odpověděl a umožnil mi přijet. Problém jsem měla se sanitkou. Z Ostravy jsem neměla doporučení a obvodní se bála mi ji napsat. Já přitom byla opravdu ležák a cestu autem bych asi nezvládla. V Praze se vyděsili, když mě viděli. I když už asi viděli toho hodně, tak já byla zase "lepší". Okamžitě mě převezli na OAM, kde jsem strávila několik náročných týdnů. Měla jsem z Ostravy nemocniční infekce, byla jen kost a kůže, nemohla chodit, sedět... Pamatuji si na jednu chvíli, kdy se nade mnou lékaři sklonili a šeptali, že jsem asi zemřela. A já
v té chvíli vykřikla, že ještě žiju.

Díky jejich péči, díky obrovské podpoře mých nejbližších a díky mé touze moci vychovat své vlastní děti jsem toto zvláštní období nějak zvládla. Přežila jsem a postupně, velmi pomalu se začala zotavovat. Učila jsem se sedět, chodit, jíst, až jsem se dostala do stavu, kdy jsem mohla jít na normální pokoj. Tam jsem byla dalších pár měsíců, ale v létě už jsem mohla odjet domů... Domů jsem se dostala velmi vyhublá, slabá, ale živá. Měla jsem steroidní cukrovku (nejspíš z léků), chodila jen o berlích, nemohla vstát a sednout si bez pomoci. Bylo to hodně těžké období pro mě i pro ty, co se o mě starali.

Doma jsem začala hledat další cesty, jak dál, co dál, jak se dát dohromady. Kromě klasické léčby jsem začala zkoušet i další věci. Objevila jsem na Slovensku pana primáře MUDr. Rosinského, který se zabývá nemocemi z nenávisti. U mě bylo velmi zvláštní to, jak jsem reagovala na léčbu.  Oslovila jsem ho a požádala o ověření vnějších vlivů. Odpověděl mi, že u mě má nemoc byla ovlivňována i nezvyklou kombinací vnějších vlivů, a proto ten můj stav se tak rychle a rapidně zhoršoval. Kdybych neodstranila tyto vlivy, nadále by docházelo k jeho zhoršování, až by to tělo nevydrželo i přes tu vynikající lékařskou péči, a já bych zemřela.

Díky tomuto jsem se začala zajímat o to, jak funguje náš energoinformační systém člověka. A svou léčbu jsem doplnila o energo terapii od pana Ryszarda a Adriana Bąka z Polska (www.ryszardbak.pl).  Nevím, jak oni to dělají, ale po první návštěvě mi klesly hodnoty cukru v krvi tak, že mi mohly být sníženy dávky
inzulínu o polovinu. Další návštěva byla za měsíc, a to mi byl inzulín vysazen úplně. Také se mi sama od sebe začala upravovat krev. Léky mi způsobily úbytek
krevních destiček, a najednou ony se vrátily zcela do normy, taky se mi zcela upravily hodnoty urey a kreatininu. Začala jsem přibírat a sílit. Postupně jsem mohla odložit berle, začít chodit na procházky a normálně žít. A hlavně ta tekutina v břiše se mi pomaloučku přestávala tvořit.

Dnes už jsem zpátky v téměř plné síle jako dříve. A tímto svým příběhem chci jen říci to, že vše lze s pomocí víry a vůle žít překonat. Obklopte se vždy lidmi, kteří vám to umožní, se kterými se budete cítit dobře, protože nemoci nejsou jen fyzického rázu, ale i toho psychického.

Nepodceňujte psychosomatiku a pracujte na sobě a na tom, aby se změny ve vašich životech mohly projevit i ve změnách ve vašem zdravotním stavu. Tělo má
obrovskou schopnost regenerace, nebojte se ji využít a spolehnout se na ni!
Doufám, že nikdo z vás, kdo tento příběh dočetl až do konce, se v životě nedostane až do takové situace jako já. Proto dbejte i na prevenci, myslete na sebe, hýčkejte se a mějte se rádi!

A když se dostanete do situace, která na první pohled vypadá jako bezvýchodná, nepřestávejte hledat řešení. Nezůstávejte tam, kde vám neumí pomoci. Vždy někde existuje někdo, kdo to umí a rád pomůže. Já vřele doporučuji pracoviště nefrologie ve VFN v Praze. Jsou tam úžasní po všech stránkách. Pokud hledáte inspiraci ze světa, tak zkuste to třeba tady: www.healclick.com.

Nikdy nepřestávejte doufat a zkoušet a věřit v to, že bude jen líp!

Vaše Speranza