Tyto stránky byly "otevřeny" ke Světovému dni lupusu 10.5.
 
 
(více info ZDE:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/svetovy-den-lupusu_-10_5_.html ) ,

 

kdy celosvětově probíhají různé propagační akce.

 

Nemoc systémový lupus SLE patří mezi nemoci málo známé a hlavně pro okolí "neviditelné".

 

Stránky s příběhy lidí s touto nemocí mají sloužit nejen jako prostor k propagaci nemoci, ale hlavně ke sdílení životních příběhů lidí, kteří mají toto systémové nebo kožní onemocnění s trochu tajemným názvem

 

SYSTEMOVY LUPUS ERYTHEMATODES (lupus je latinsky vlk) - zkratka nemoci SLE, dg.M 32.1.

 

 
Vlk se objevuje v názvu nemoci proto, že lidé s vyjádřenou vyrážkou v obličeji vypadali jak kousnutí vlkem /popis z historie/
Motýl je jedním ze znaků kožní formy nemoci, rozprostírá se na obličeji pod očima a nevynechává nos.
 

 

 

"Krásné" videjko o kožní formě sle: http://vimeo.com/14248918
 
Formu Dopisy vlkovi /alias Příběhy jen pro vlčí SLEchy/ jsem zvolila proto, že je možné zvolit různou formu vyprávění.
 
  1. Jedna z nich je např. vyprávět (psát) svůj příběh, jak jste ho žili.
  2. Můžete vytvořit básničku, text písně nebo povídku, pohádku, kde bude účinkovat vlk.
  3. Dalším způsobem je psát dopis "jako" své nemoci - vlkovi. Popsat to, co se s vámi dělo, jak jste věci prožívali emocionálně i fyzicky, jak jste se v jeho (vlčí) společnosti změnili, co jste po-změnili ve svém životě. Také samozřejmě čeho všeho jste se museli kvůli vlkovi vzdát, co překonat a pochopit, ale v neposlední řadě, jaké máte odlišné nazírání na svět, než před nemocí...
  4. Nebo lze třeba jen vykřiknout svoje emoce - naštvání, smutek, překvapení, šok nebo vypsat všechny všechny pocity, které máte vůči nemoci.
  5. Klidně napište JEN nějaké své motto, citát nebo osobní motto, co byste chtěli třeba nosit na tričku, aby vypovídalo o mnohém :o)) Obohatíte ostatní třeba i jedním jediným souvětím.

Např: Když nemůžeš vydržet tmu, změň se v slunce. Když to nedokážeš, počkej na úsvit.

 
Je to JEN na vás , co a jak pošeptáte vlkovi do ouška    :o)

 

Anketa

Jak dlouho máte dg. lupus SLE?

Méně než 1 rok (121)
24%

1-5 let (115)
23%

6-10 let (78)
16%

11-20 let (93)
19%

víc než 21 rok (95)
19%

Celkový počet hlasů: 502